<\/p>\n
Seg\u00fan la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud (OMS), que celebra el D\u00eda de las Enfermedades Poco Frecuentes cada 29 de febrero, existen m\u00e1s de 6.000 condiciones cl\u00ednicas de baja prevalencia conocidas en el mundo como enfermedades poco frecuentes o raras, que pueden variar seg\u00fan el pa\u00eds y\/o la regi\u00f3n.<\/p>\n
En Argentina, seg\u00fan lo establece la Ley 26689, se consideran Enfermedades Poco Frecuentes a aquellas cuya prevalencia poblacional es igual o inferior a una en dos mil personas de acuerdo a la situaci\u00f3n epidemiol\u00f3gica nacional.<\/p>\n
El 80% de las enfermedades poco frecuentes posee un origen gen\u00e9tico identificado, con implicaci\u00f3n de uno o varios genes, pero otras son causadas por infecciones (bacterianas o v\u00edricas), alergias o se deben a causas degenerativas, proliferativas o terat\u00f3genas (productos qu\u00edmicos o radiaci\u00f3n) y en algunas a\u00fan se desconoce la etiolog\u00eda.<\/p>\n
Si bien pueden presentarse a cualquier edad, en el 75% de los casos ocurre en la ni\u00f1ez.<\/p>\n
La presidenta de la Federaci\u00f3n Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (Fadepof) y de la Asociaci\u00f3n de Ayuda al Paciente con Inmunodeficiencia Primaria (Aapidp), Roberta Anido de Pena, afirm\u00f3 en di\u00e1logo con T\u00e9lam que \u201cel escenario a partir de la Covid-19 ha dejado una clara muestra de todas las falencias del sistema de salud\u00bb<\/em> y consider\u00f3 que a quienes sufren estas patolog\u00edas \u00ables cuesta acceder a los servicios socio-sanitarios\u00bb, lo que consider\u00f3 \u00abuna problem\u00e1tica desatendida, particularmente en el interior\u201d.<\/em><\/p>\n \u201cEn Argentina se estima que 3,5 millones de personas conviven con enfermedades poco frecuentes, lo que representa a 1 de cada 13 personas, y a 1 de cada 4 familias\u201d,<\/em> estim\u00f3.<\/p>\n Anido de Pena enfatiz\u00f3 que \u201ccon la pandemia todos tuvimos de alguna manera que reinventarnos, no todos estamos preparados para pasar a lo digital y eso se not\u00f3 en el sistema de Salud cuando muchas personas tuvieron que tramitar sus medicamentos y se encontraron con obst\u00e1culos o demoras\u201d.<\/p>\n \u201cHemos hecho mucho trabajo de incidencia en pol\u00edticas p\u00fablicas y hemos visto una voluntad pero los problemas siguen existiendo, queremos sentarnos en la mesa de las decisiones y que nuestra voz sea escuchada para poder planificar\u201d,<\/em> a\u00f1adi\u00f3.<\/p>\n La titular de Fadepof indic\u00f3 que \u201clos diagn\u00f3sticos muchas veces demoran entre tres y cinco a\u00f1os, en un camino muy dif\u00edcil con muchos desaf\u00edos para la familia\u201d.<\/em><\/p>\n \u201cEl a\u00f1o pasado empezamos con la campa\u00f1a \u2018mostr\u00e1 tus rayas\u2019 en referencia a que cuando uno escucha ruido de cascos tiende a pensar que se acerca un caballo, pero tambi\u00e9n podr\u00eda ser una cebra; es una forma de decirle a la comunidad que es necesario pensar que las cosas poco frecuentes tambi\u00e9n existen\u00bb,<\/em> cont\u00f3.<\/p>\n Para 2021 se eligi\u00f3 el lema \u2018plant\u00e1 bandera\u2019 \u00abpara mostrar que todav\u00eda estamos ac\u00e1 y necesitamos hacer visibles las enfermedades poco frecuentes mostrando nuestras banderas rayadas en las redes sociales\u201d.<\/em><\/p>\n El Ministerio de Salud se\u00f1ala en su p\u00e1gina web que los conocimientos sobre estas enfermedades son a\u00fan muy recientes y est\u00e1n poco extendidos en la red sanitaria, lo que conlleva problemas como la dificultad para obtener un diagn\u00f3stico r\u00e1pido y certero y la falta o inexistencia de tratamientos adecuados o espec\u00edficos.<\/p>\n <\/p>\n <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Unas tres millones y medio de personas en Argentina pueden padecer alguna de las m\u00e1s de 6.000 enfermedades poco<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":47820,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"kia_subtitle":"","footnotes":"","jetpack_publicize_message":"","jetpack_publicize_feature_enabled":true,"jetpack_social_post_already_shared":true,"jetpack_social_options":{"image_generator_settings":{"template":"highway","default_image_id":0,"font":"","enabled":false},"version":2}},"categories":[15,70],"tags":[],"class_list":["post-47819","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-tendencias","category-salud"],"jetpack_publicize_connections":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/laurbedigital.com.ar\/noticias\/wp-content\/uploads\/2021\/02\/20210227-enfermedades-poco-frecuentes.jpg","_links":{"self":[{"href":"https:\/\/laurbedigital.com.ar\/noticias\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/47819","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/laurbedigital.com.ar\/noticias\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/laurbedigital.com.ar\/noticias\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/laurbedigital.com.ar\/noticias\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/laurbedigital.com.ar\/noticias\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=47819"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/laurbedigital.com.ar\/noticias\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/47819\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":47822,"href":"https:\/\/laurbedigital.com.ar\/noticias\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/47819\/revisions\/47822"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/laurbedigital.com.ar\/noticias\/wp-json\/wp\/v2\/media\/47820"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/laurbedigital.com.ar\/noticias\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=47819"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/laurbedigital.com.ar\/noticias\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=47819"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/laurbedigital.com.ar\/noticias\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=47819"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}