Tras seis meses de espera, ya tienen donante dos beb\u00e9s de 12 meses que se preparan para ser protagonistas en marzo de un hecho hist\u00f3rico: el primer trasplante de m\u00e9dula \u00f3sea simult\u00e1neo en dos gemelos a nivel nacional, inform\u00f3 la familia, y desde la Sociedad Argentina de Trasplante (SAT) confirmaron la ausencia de antecedentes.<\/p>\n
Los ni\u00f1os tienen el \u00abSindrome de Wiskott Aldrich\u00bb, una rara enfermedad gen\u00e9tica que afecta a 1 de cada mill\u00f3n de varones nacidos vivos, y cuya \u00fanica cura conocida es el trasplante de c\u00e9lulas hematopoy\u00e9ticas (CPH o c\u00e9lulas madre), sin el cual las chances de sobrevida son muy bajas a partir de los 15 a\u00f1os de edad.<\/p>\n
Es que se se trata de una enfermedad que deprime el sistema inmunol\u00f3gico -provocando infecciones recurrentes- pero tambi\u00e9n disminuye dr\u00e1sticamente el n\u00famero de plaquetas en sangre, lo que que dificulta la coagulaci\u00f3n y favorece las hemorragias.<\/p>\n
Y la donante -que no es familiar y surgi\u00f3 a partir de una b\u00fasqueda en el registro de donantes voluntarios de CPH- ser\u00e1 la misma para ambos por tratarse de dos ni\u00f1os gen\u00e9ticamente id\u00e9nticos.<\/p>\n
Los peque\u00f1os son los \u00fanicos hijos de la pareja conformada por Bel\u00e9n Varela y Nicol\u00e1s M\u00e9ndez, oriundos de la localidad bonaerense de Capilla del Se\u00f1or.<\/p>\n
\u00abMi casa hoy es un hospital donde vivimos encerrados sin que entre ni salga nadie, porque est\u00e1n inmunosuprimidos y no pueden recibir vacunas\u00bb, cuenta Bel\u00e9n.<\/p>\n
\u00abMis hijos andan todo el d\u00eda con cascos ortop\u00e9dicos que se sacan solo para dormir, rodeados de almohadones, porque cualquier golpe puede ser mortal\u00bb, dijo la madre.Y agreg\u00f3 que est\u00e1n \u00abdedicados de lleno a ellos: dejamos de trabajar y de ver amigos\u00bb.<\/p>\n
Cuidarlos se vuelve una tarea cada vez m\u00e1s dif\u00edcil a medida que crecen porque, como todos los ni\u00f1os, son curiosos, quieren jugar y no tienen conciencia del peligro.<\/p>\n
\u00ab\u00a1Imaginate que ahora est\u00e1n aprendiendo a caminar y ya gatean por toda la casa!\u00bb, explicit\u00f3 Bel\u00e9n.<\/p>\n
El especialista en hematolog\u00eda e integrante de la SAT, Gustavo Milone, explic\u00f3 a T\u00e9lam que \u00aba nivel nacional todav\u00eda no se ha realizado un trasplante simult\u00e1neo a gemelos, ya sea de m\u00e9dula \u00f3sea o cualquier otro tipo\u00bb.<\/p>\n
El tambi\u00e9n integrante de la Sociedad Argentina de Hematolog\u00eda y ex director de la Unidad de Trasplante de Fundaleu explic\u00f3 que el Sindrome de Wiskott-Aldrich se caracteriza por una alteraci\u00f3n de una prote\u00edna -la WASP- que es la encargada de codificar a \u00abla estructura\u00bb de las c\u00e9lulas madre, que en consecuencia \u00abse deforman y mueren\u00bb.<\/p>\n
\u00abLo que expresan los chicos afectados es un cuadro de sangrados severos por la disminuci\u00f3n de las plaquetas responsables de la coagulaci\u00f3n y una inmunodeficiencia combinada del sistema humoral y celular: es un cuadro grave que puede llevar a la muerte por hemorragias digestivas graves o por infecciones\u00bb, dijo.<\/p>\n
El m\u00e9dico que lleva realizados \u00abm\u00e1s de mil trasplantes\u00bb explic\u00f3 que el procedimiento de m\u00e9dula \u00f3sea implica \u00abreemplazar una f\u00e1brica de c\u00e9lulas enferma por una sana\u00bb capaz de producir CPH sin defectos, intervenciones resultan exitosas en \u00abentre el 50 y el 80% de los casos pedi\u00e1tricos, que son los que tienen mejor expectativa\u00bb.<\/p>\n
Milone explic\u00f3 que en caso de los gemelos se habla de \u00abtrasplante simult\u00e1neo\u00bb porque la \u00abrecolecci\u00f3n de c\u00e9lulas\u00bb se realiza \u00aben un solo procedimiento\u00bb, en el que se le extraen al donante una cantidad suficiente de CPH para los dos pacientes, los cuales son sometidos luego separadamente a una \u00abinfusi\u00f3n\u00bb.<\/p>\n
\u00abSe trata de un procedimiento sencillo, pero el mayor desaf\u00edo es que el paciente trasplantado evolucione bien y no tenga complicaciones en el a\u00f1o posterior, como puede la ‘enfermedad de injerto contra hu\u00e9sped’ que es la reacci\u00f3n de las c\u00e9lulas trasplantadas contra el organismo del paciente u otras infecciones por inmunosupresi\u00f3n\u00bb, dijo.<\/p>\n
Bel\u00e9n, que tiene dos hermanos fallecidos en los 90 v\u00edctimas de la misma enfermedad y \u00abcuando a\u00fan no se hab\u00eda identificado la prote\u00edna WASP\u00bb, explic\u00f3 que sus hijos nacieron con el s\u00edndrome pero \u00abla manifestaron a los seis meses\u00bb.<\/p>\n
\u00abHasta entonces vivieron como nenes normales, pero empezaron a hacer muchas enfermedades infecciones -como urticarias, otitis, onfalitis y otras- moretones y lunarcitos rojos que al pediatra, cuando los vio, no le gustaron nada\u00bb, cont\u00f3.<\/p>\n
La alarma se profundiz\u00f3 al efectuarle un recuento de plaquetas a Jano, que era el que presentaba m\u00e1s s\u00edntomas: \u00abten\u00eda 20.000 y ten\u00eda que tener 450.000; es decir que si en ese momento se hubiese golpeado con la cuna, hac\u00eda un sangrado cerebral y se mor\u00eda\u00bb, dijo.<\/p>\n
En el Hospital Garrahan y tras dos d\u00edas de internaci\u00f3n de los dos hermanitos, les diagnosticaron a ambos la rara afecci\u00f3n gen\u00e9tica.<\/p>\n
\u00abHicimos campa\u00f1as de concientizaci\u00f3n por todos lados y miles se anotaron como donantes por Milo y Jano. Son unos ni\u00f1os muy amados que encontraron su donante en tiempo r\u00e9cord y tenemos mucha fe de que todo saldr\u00e1 bien\u00bb, concluy\u00f3 esperanzada.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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