<\/p>\n
En nuestro pa\u00eds, desde agosto de 2011 contamos con la Ley Nacional 26689 de Enfermedades Poco Frecuentes, cuyo objeto es promover el cuidado integral de la salud de las personas con EPF y mejorar la calidad de vida de ellas y sus familias.<\/p>\n
Se calcula que existen, en la actualidad, aproximadamente m\u00e1s de 6000 EPF diferentes, en su mayor\u00eda cr\u00f3nicas, discapacitantes y aproximadamente en el 80% de etiolog\u00eda gen\u00e9tica. Muchas tienen un comienzo insidioso y manifestaciones cl\u00ednicas demasiado inespec\u00edficas, muy solapadas, hecho que complica y retrasa encontrar un diagn\u00f3stico. Otras, sin embargo, se presentan con s\u00edntomas comunes.<\/p>\n
Tener una enfermedad \u201cpoco frecuente\u201d, no significa que los s\u00edntomas sean raros.<\/p>\n
En nuestro pa\u00eds, si bien se est\u00e1 poniendo en marcha el Registro Nacional de EPF por parte de la Secretar\u00eda de Salud de la Naci\u00f3n, a la fecha no hay estad\u00edsticas certeras, y se calcula que los afectados por una EPF rondan los 3 millones de argentinos.<\/p>\n
Este fen\u00f3meno definido por la bibliograf\u00eda como \u201cparadojal\u201d es lo que origin\u00f3 este concepto nuevo en salud p\u00fablica. Se nuclean bajo la denominaci\u00f3n de enfermedades raras o poco frecuentes pero los afectados son miles y en su conjunto millones; y a pesar que son entidades distintas las problem\u00e1ticas son comunes tanto para el sistema sanitario como para los afectados y sus familias.<\/p>\n
Aunque las enfermedades son muy distintas entre s\u00ed, algunas con problemas motores, otras visuales, otras con alteraci\u00f3n mental, etc., por el mero hecho de ser una EPF, comparten un recorrido com\u00fan, independientemente del contexto social y\/o econ\u00f3mico de esa familia.<\/p>\n
Este peregrinar incluye visitas a varios especialistas, diagn\u00f3sticos err\u00f3neos, repetici\u00f3n de estudios, y una vez que se logra el diagn\u00f3stico de certeza falta de informaci\u00f3n tanto de la enfermedad como por parte de los equipos de salud.<\/p>\n
La compleja problem\u00e1tica de estas enfermedades ha favorecido que a nivel mundial, se haya desarrollado un fuerte movimiento asociativo. Las organizaciones de afectados y sus familias, prestan apoyo emocional y psicol\u00f3gico, e incluso actuando ante las administraciones p\u00fablicas y la sociedad.<\/p>\n
Diferentes actividades en todo el mundo buscan sensibilizar a los responsables pol\u00edticos, autoridades p\u00fablicas, representantes de la industria, investigadores, profesionales de la salud y cualquier persona que tenga un inter\u00e9s genuino en las EPF.<\/p>\n
Dado que el 75% de las EPF tiene representaci\u00f3n en la edad pedi\u00e1trica, el grupo de trabajo de gen\u00e9tica y EPF se suma a esta iniciativa mundial acompa\u00f1ando a pacientes y familias. Las enfermedades poco frecuentes son un problema aparentemente peque\u00f1o a escala individual pero que representan un gran problema en la sociedad cuando se las considera en conjunto.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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