{"id":102541,"date":"2024-02-29T03:27:59","date_gmt":"2024-02-29T06:27:59","guid":{"rendered":"https:\/\/laurbedigital.com.ar\/noticias\/?p=102541"},"modified":"2024-02-29T03:27:59","modified_gmt":"2024-02-29T06:27:59","slug":"un-llamado-a-la-accion-dia-mundial-de-las-enfermedades-poco-frecuentes","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/laurbedigital.com.ar\/noticias\/2024\/02\/29\/un-llamado-a-la-accion-dia-mundial-de-las-enfermedades-poco-frecuentes\/","title":{"rendered":"Un llamado a la acci\u00f3n: D\u00eda Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes"},"content":{"rendered":"<div id=\"chat-history\" class=\"chat-history-scroll-container ng-tns-c3547179100-1\">\n<div class=\"conversation-container ng-tns-c3547179100-1 visd-patch ng-star-inserted\">\n<div>\n<div class=\"response-container ng-tns-c2409616067-42 ui-v2-enabled ng-star-inserted response-container-has-multiple-responses\">\n<div class=\"presented-response-container ng-tns-c2409616067-42\">\n<div class=\"response-container-content ng-tns-c2409616067-42\">\n<div class=\"response-content ng-tns-c2409616067-42 ng-animate-disabled\">\n<div class=\"markdown markdown-main-panel ui-v2-enabled\" dir=\"ltr\">\n<h4 data-sourcepos=\"7:1-7:27\"><strong>Un d\u00eda para visibilizar<\/strong><\/h4>\n<p data-sourcepos=\"9:1-9:354\">Cada 29 de febrero, el mundo se une para celebrar el <strong>D\u00eda Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPF)<\/strong>. Un d\u00eda dedicado a concienciar sobre las dificultades que enfrentan millones de personas que viven con estas enfermedades, y a la vez, un llamado a la acci\u00f3n para impulsar la investigaci\u00f3n, el desarrollo de tratamientos y el acceso a la salud.<\/p>\n<h4 data-sourcepos=\"11:1-11:27\"><strong>Un universo de desaf\u00edos<\/strong><\/h4>\n<p data-sourcepos=\"13:1-13:193\">Se estima que existen entre 7.000 y 8.000 EPF, las cuales afectan a menos de 5 de cada 10.000 personas. Si bien cada enfermedad es \u00fanica, las personas que las padecen comparten muchos desaf\u00edos:<\/p>\n<ul data-sourcepos=\"15:1-19:0\">\n<li data-sourcepos=\"15:1-15:97\"><strong>Diagn\u00f3stico tard\u00edo:<\/strong>\u00a0el promedio de tiempo para obtener un diagn\u00f3stico preciso es de 5 a\u00f1os.<\/li>\n<li data-sourcepos=\"16:1-16:91\"><strong>Falta de acceso a tratamientos:<\/strong>\u00a0solo el 5% de las EPF tienen un tratamiento aprobado.<\/li>\n<li data-sourcepos=\"17:1-17:123\"><strong>Barreras en el acceso a la salud:<\/strong>\u00a0dificultades para acceder a especialistas, medicamentos y atenci\u00f3n m\u00e9dica integral.<\/li>\n<li data-sourcepos=\"18:1-19:0\"><strong>Impacto social y econ\u00f3mico:<\/strong>\u00a0las EPF pueden generar discapacidad, aislamiento social y dificultades econ\u00f3micas para las personas afectadas y sus familias.<\/li>\n<\/ul>\n<h4 data-sourcepos=\"20:1-20:28\"><strong>Encendiendo la esperanza<\/strong><\/h4>\n<p data-sourcepos=\"22:1-22:292\">A pesar de los desaf\u00edos, hay motivos para la esperanza. En los \u00faltimos a\u00f1os, ha habido un creciente inter\u00e9s en las EPF por parte de la comunidad cient\u00edfica, m\u00e9dica y la sociedad en general. Se est\u00e1n desarrollando nuevos m\u00e9todos de diagn\u00f3stico, tratamientos y estrategias de abordaje integral.<\/p>\n<h4 data-sourcepos=\"24:1-24:24\"><strong>Un compromiso global<\/strong><\/h4>\n<p data-sourcepos=\"26:1-26:75\">El D\u00eda Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes es una oportunidad para:<\/p>\n<ul data-sourcepos=\"28:1-32:0\">\n<li data-sourcepos=\"28:1-28:87\"><strong>Concientizar<\/strong>\u00a0a la sociedad sobre las EPF y su impacto en la vida de las personas.<\/li>\n<li data-sourcepos=\"29:1-29:64\"><strong>Promover la investigaci\u00f3n<\/strong>\u00a0y el desarrollo de tratamientos.<\/li>\n<li data-sourcepos=\"30:1-30:181\"><strong>Fortalecer la colaboraci\u00f3n<\/strong>\u00a0entre todos los actores involucrados: pacientes, familias, profesionales de la salud, investigadores, gobiernos y organizaciones sin fines de lucro.<\/li>\n<li data-sourcepos=\"31:1-32:0\"><strong>Impulsar pol\u00edticas p\u00fablicas<\/strong>\u00a0que garanticen el acceso a la salud y el bienestar de las personas con EPF.<\/li>\n<\/ul>\n<h4 data-sourcepos=\"33:1-33:26\"><strong>Un llamado a la acci\u00f3n<\/strong><\/h4>\n<p data-sourcepos=\"35:1-35:193\">Este d\u00eda nos invita a reflexionar sobre la importancia de la solidaridad y la acci\u00f3n conjunta para construir un futuro m\u00e1s justo e inclusivo para las personas con EPF. Todos podemos contribuir:<\/p>\n<ul data-sourcepos=\"37:1-41:0\">\n<li data-sourcepos=\"37:1-37:49\"><strong>Inform\u00e1ndonos<\/strong>\u00a0sobre las EPF y sus desaf\u00edos.<\/li>\n<li data-sourcepos=\"38:1-38:58\"><strong>Compartiendo informaci\u00f3n<\/strong>\u00a0en nuestras redes sociales.<\/li>\n<li data-sourcepos=\"39:1-39:76\"><strong>Apoyando a las organizaciones<\/strong>\u00a0que trabajan en la lucha contra las EPF.<\/li>\n<li data-sourcepos=\"40:1-41:0\"><strong>Elevando nuestra voz<\/strong>\u00a0para exigir pol\u00edticas p\u00fablicas que den respuesta a las necesidades de las personas con EPF.<\/li>\n<\/ul>\n<p data-sourcepos=\"42:1-42:117\"><strong>Juntos podemos hacer la diferencia. Hagamos visible lo invisible. Brindemos esperanza a quienes m\u00e1s lo necesitan.<\/strong><\/p>\n<h4 data-sourcepos=\"44:1-44:41\"><strong>Para m\u00e1s informaci\u00f3n, puedes visitar:<\/strong><\/h4>\n<ul data-sourcepos=\"46:1-48:119\">\n<li data-sourcepos=\"48:1-48:119\"><strong>Federaci\u00f3n Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FAEP):<\/strong>\u00a0<a class=\"traceable-link\" href=\"https:\/\/www.faep-fl.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">https:\/\/www.faep-fl.org\/<\/a><\/li>\n<\/ul>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Un d\u00eda para visibilizar Cada 29 de febrero, el mundo se une para celebrar el D\u00eda Mundial de las Enfermedades<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":102542,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"kia_subtitle":"Unir fuerzas para visibilizar y dar esperanza","footnotes":"","jetpack_publicize_message":"","jetpack_publicize_feature_enabled":true,"jetpack_social_post_already_shared":true,"jetpack_social_options":{"image_generator_settings":{"template":"highway","default_image_id":0,"font":"","enabled":false},"version":2}},"categories":[5,2594],"tags":[],"class_list":["post-102541","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-cultura","category-efemerides"],"jetpack_publicize_connections":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/laurbedigital.com.ar\/noticias\/wp-content\/uploads\/2024\/02\/20240229-enfermedades-poco-frecuentes.jpg","_links":{"self":[{"href":"https:\/\/laurbedigital.com.ar\/noticias\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/102541","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/laurbedigital.com.ar\/noticias\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/laurbedigital.com.ar\/noticias\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/laurbedigital.com.ar\/noticias\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/laurbedigital.com.ar\/noticias\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=102541"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/laurbedigital.com.ar\/noticias\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/102541\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":102543,"href":"https:\/\/laurbedigital.com.ar\/noticias\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/102541\/revisions\/102543"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/laurbedigital.com.ar\/noticias\/wp-json\/wp\/v2\/media\/102542"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/laurbedigital.com.ar\/noticias\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=102541"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/laurbedigital.com.ar\/noticias\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=102541"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/laurbedigital.com.ar\/noticias\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=102541"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}