Un llamado a la acción: Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes

Unir fuerzas para visibilizar y dar esperanza

febrero 29, 2024 admin 296 Views

Un día para visibilizar

Cada 29 de febrero, el mundo se une para celebrar el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPF). Un día dedicado a concienciar sobre las dificultades que enfrentan millones de personas que viven con estas enfermedades, y a la vez, un llamado a la acción para impulsar la investigación, el desarrollo de tratamientos y el acceso a la salud.

Un universo de desafíos

Se estima que existen entre 7.000 y 8.000 EPF, las cuales afectan a menos de 5 de cada 10.000 personas. Si bien cada enfermedad es única, las personas que las padecen comparten muchos desafíos:

Diagnóstico tardío: el promedio de tiempo para obtener un diagnóstico preciso es de 5 años.
Falta de acceso a tratamientos: solo el 5% de las EPF tienen un tratamiento aprobado.
Barreras en el acceso a la salud: dificultades para acceder a especialistas, medicamentos y atención médica integral.
Impacto social y económico: las EPF pueden generar discapacidad, aislamiento social y dificultades económicas para las personas afectadas y sus familias.

Encendiendo la esperanza

A pesar de los desafíos, hay motivos para la esperanza. En los últimos años, ha habido un creciente interés en las EPF por parte de la comunidad científica, médica y la sociedad en general. Se están desarrollando nuevos métodos de diagnóstico, tratamientos y estrategias de abordaje integral.

Un compromiso global

El Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes es una oportunidad para:

Concientizar a la sociedad sobre las EPF y su impacto en la vida de las personas.
Promover la investigación y el desarrollo de tratamientos.
Fortalecer la colaboración entre todos los actores involucrados: pacientes, familias, profesionales de la salud, investigadores, gobiernos y organizaciones sin fines de lucro.
Impulsar políticas públicas que garanticen el acceso a la salud y el bienestar de las personas con EPF.

Un llamado a la acción

Este día nos invita a reflexionar sobre la importancia de la solidaridad y la acción conjunta para construir un futuro más justo e inclusivo para las personas con EPF. Todos podemos contribuir:

Informándonos sobre las EPF y sus desafíos.
Compartiendo información en nuestras redes sociales.
Apoyando a las organizaciones que trabajan en la lucha contra las EPF.
Elevando nuestra voz para exigir políticas públicas que den respuesta a las necesidades de las personas con EPF.

Juntos podemos hacer la diferencia. Hagamos visible lo invisible. Brindemos esperanza a quienes más lo necesitan.