Uno de cada 100 niños y niñas tiene algún trastorno del espectro autista
Este domingo 2 de abril, Día de la Concientización del trastorno del espectro autista, la Organización Mundial de la Salud recuerda que «constituye un grupo de afecciones diversas relacionadas con el desarrollo del cerebro» cuyas características «pueden detectarse en la primera infancia, pero, a menudo, no se diagnostica hasta mucho más tarde».
A nivel mundial, uno de cada 100 niños tiene trastorno del espectro autista (TEA) según estimaciones de la OMS que en 2007 instituyó el 2 de abril como Día de la Concientización y cuya celebración este año tiene como lema «por un mundo neuroinclusivo para todos» y busca destacar la contribución de las personas con autismo «en el hogar, el trabajo, las artes y la formulación de políticas».
Según la OMS el trastorno del espectro autista «constituye un grupo de afecciones diversas relacionadas con el desarrollo del cerebro» cuyas características «pueden detectarse en la primera infancia, pero, a menudo, el autismo no se diagnostica hasta mucho más tarde».
«Por lo general, el recorrido de los padres para llegar a un diagnóstico suele ser complicado y confuso y, en la mayoría de los casos, los problemas para interactuar motivan una consulta especializada entre los 3 y 5 años; pero no hay una única evaluación o forma de llegar a un diagnóstico, ni alcanza con ver a un solo especialista», dijeron desde Fleni en un comunicado
Por eso, a un diagnóstico completo se llega solamente después de «una evaluación multidisciplinaria a cargo de equipos con experiencia en niños con desafíos del desarrollo» y la evaluación realizada por estos especialistas «tendrá en cuenta distintas áreas como el lenguaje, la comunicación, el nivel madurativo, el perfil sensorial, las habilidades sociales, las emociones y la conducta».
«De cada una de las evaluaciones específicas surgirán elementos para determinar los tratamientos más indicados, ya que no todos los chicos del espectro autista necesitan las mismas cosas y tampoco hay un tratamiento único y estandarizado para ellos», afirma Silvia Panghini, jefa del Sector de Psiquiatría Infantil de Fleni.
Además de la dificultad en la interacción social y la comunicación, las personas con TEA presentan patrones atípicos de actividad y comportamiento; por ejemplo, dificultad para pasar de una actividad a otra, gran atención a los detalles y reacciones poco habituales a las sensaciones.
Las capacidades y las necesidades de las personas con autismo varían y pueden evolucionar con el tiempo: aunque algunas pueden vivir de manera independiente, hay otras que necesitarán constante atención y apoyo durante toda su vida. «Cada situación de la vida cotidiana representa una oportunidad para estimular el ida y vuelta en la comunicación y el juego, compartir y ampliar intereses, y desarrollar habilidades que contribuyan a mejorar la calidad de vida de la persona con TEA y su familia», añadió Panghini.
En niños con TEA, es esencial que la familia y los equipos terapéuticos estén comunicados con los docentes y los directivos de las escuelas para familiarizarlos con las características específicas de cada chico, sus preferencias y desafíos y así permitir una convivencia amble que beneficie a todos los alumnos.
«Se calcula que, en todo el mundo, uno de cada 100 niños tiene autismo y esta estimación representa una cifra media, pues la prevalencia observada varía considerablemente entre los distintos estudios», sostiene la OMS.
«No obstante, en algunos estudios bien controlados se han registrado cifras notablemente mayores. La prevalencia del autismo en muchos países de ingresos bajos y medianos es hasta ahora desconocida», agregaron.
La evidencia científica disponible indica la existencia de múltiples factores, entre ellos los genéticos y ambientales, que hacen más probable que un niño pueda tener autismo.
«Autismored», la primera red social dedicada al autismo
«Autismored” se llama la primera red social dedicada al autismo que con motivo del Día Mundial de Concientización sobre el Autismo lanzaron cuatro organizaciones, con el objetivo de que las personas y sus familias puedan contactar de manera rápida, sencilla y directa con profesionales, recursos y servicios desde cualquier punto del país.
El Rotary Club de Montserrat junto a Fundación Brincar, Asociación Argentina de Padres Autistas Apadea (Apadea), el Programa Argentino para Niños, Adolescentes y Adultos con Condición del Espectro Autista (Panaacea) y Globant son las organizaciones detrás de la primera plataforma digital, global y gratuita enfocada en las Condiciones del Espectro Autista (CEA) que utiliza un sistema de geolocalización para conectar a familias con sus apoyos en un solo lugar.
El autismo es una condición que dura toda la vida y que altera la capacidad de una persona para comunicarse y relacionarse con otros. Cualquiera puede nacer con autismo y no hay, hasta ahora, estudios que indiquen cómo prevenirlo; sin embargo, la detección temprana mejora considerablemente el pronóstico.
Según la revista médica británica The Lancet, el autismo afecta a 78 millones de personas en todo el mundo y la mayoría de ellas no tiene acceso adecuado a servicios de salud, educación y asistencia social.
En Argentina se estima que más de 500 mil personas están dentro del espectro autista.
Hoy por hoy, el 80% de las personas adultas con autismo están desempleadas, lo que vulnera un derecho fundamental de cualquier ciudadano.
Además, en muchas provincias del interior del país no hay profesionales ni servicios para que las familias accedan a algo tan relevante como un diagnóstico temprano o una escolarización adecuada para cada caso.
“Frente a un diagnóstico de autismo, o la presunción del mismo, muchas familias están a la deriva, sin encontrar los recursos necesarios en la zona que viven. La búsqueda de apoyos, recursos profesionales, escuelas, y tantas otras necesidades trae angustia y estrés a las familias, por eso poder contar con una plataforma como Autismored donde encontrar todo en un solo lugar, es clave”, dijo Carina Morillo, cofundadora de la Fundación Brincar.
En la plataforma pueden sumarse personas con condiciones del espectro autista, así como familiares directos e indirectos, y todo aquel interesado.
También, pueden ofrecer sus servicios, recursos o apoyos en la plataforma, profesionales especializados o representantes de una organización y/o empresa.
En línea con esto último, en Autismored se puede encontrar información sobre educación, salud, comunidad, ocio, inserción laboral y marco legal.
“Autismored llega para saldar una deuda enorme: conectar de manera rápida y sencilla a las personas y familias con los profesionales y todos los apoyos que existen a nivel local”, dijo la directora ejecutiva de Panaacea, Alexia Rattazzi,
“Queremos que Autismored no sólo sea una plataforma que brinda información referida y geolocalizada de la Condición del Espectro Autista, sino que más adelante se convierta en un espacio donde las familias puedan compartir y socializar sus propias experiencias con otros pares que atraviesan situaciones similares”, apuntó el director de Apadea, Ricardo Saldaña.
Para utilizar Autismored, hay que registrarse como usuario en el portal https://autismored.org/.
